I början av oktober kommer Nicole Falcianis nya bok ”Du ser ju inte sjuk ut” ut som handlar om att hon lever med en kronisk sjukdom, reumatism. Sjukdomen märks inte alltid för betraktaren vilket gör att många har svårt att förstå att hon faktiskt kämpar med jobbiga symptom.

Reumatism syns ofta inte och jag har många gånger fått höra att jag inte kan vara sjuk. Jag vill belysa att man inte behöver se ut att må dåligt för att ha en kronisk sjukdom.

När influencern Nicole Falciani var sex år gammal märkte hon och hennes föräldrar att något inte var som det skulle – men det skulle ta ytterligare sex år innan hon fick diagnosen reumatism, en kronisk sjukdom hon delar med över en miljon svenskar. Nicole är 23 år och bor i Stockholm. Hon har drivit bloggen Nickys.se sedan 2007 och har över 300 000 följare på Instagram. Hon är också ambassadör för Svenska Reumatiker-förbundet.

Ena dagen mår jag toppen trots min kroniska sjukdom och nästa dag mår jag jättedåligt. Det här kan vara svårt för folk att förstå. Är du magsjuk till exempel får du en helt annan förståelse när du mår dåligt. Det är svårt att ta in att ena dagen kan man med kronisk sjukdom träna ett pass och nästa dag inte klara av att gå upp ur soffan.

Läs också: Hudterapeuten: Balansera tarmfloran och få en strålande hud

The Spoon Theory gav insikt

Nicole är medlem i Facebookgrupper för personer med reumatism och hittade där en dag ett sätt att beskriva hur det är att leva med kronisk sjukdom – The Spoon Theory. Varje dag börjar du med 12 skedar – om du mår bra – andra dagar som under skov kan skedarna vara färre. Dessa representerar den energi som finns att fördela under dagen. 1 sked kanske går åt till att göra i ordning sig på morgonen, 2 skedar till att laga mat, 4 till att jobba och så vidare till skedarna är slut och energin också.

Jag har tidigare inte kunnat förklara för andra hur det är att leva med kronisk sjukdom. När jag läste om The Spoon Theory skickade jag den till alla mina vänner som ofta frågat mig hur det känns att vara sjuk. Det blev en ögonöppnare både för dem och mig.  Jag tycker att den är det bästa sättet att förklara hur det är.

Läs också: Tony Irving: Därför bytte jag botox mot ekologiskt

Tacksam för mycket i livet

Även om Nicole haft det kämpigt känner hon ändå att sjukdomen utvecklat henne.

Jag har lärt mig uppskatta livet och är ödmjuk inför det. Att ha det tufft ger mycket empati och förståelse för andra. Det syns inte alltid utifrån hur någon mår, det vet jag av egen erfarenhet.

Hon tycker också att det är viktigt att inte identifiera sig för mycket med sin sjukdom.

Även om jag är sjuk vill jag leva ett normalt liv och det blir svårt om man gräver ner sig.

Nicoles tips till dig som vill ha ett bra liv trots kronisk sjukdom

  • Gräv inte ner dig. Det är lätt att hamna i en ond spiral där du hela tiden hittar fler anledningar till att må dåligt. Det är självklart okej att ha dåliga dagar när du mår piss och gråter men låt det inte ta över livet.
  • Utöva acceptans. Sjukdomen suger men acceptera den och inse vad du inte kan styra över.
  • Träffa andra med sjukdomen. Facebookgrupper och patientföreningar hjälper dig att prata och connecta med andra. Det hjälper dig att känna dig mindre ensam.

Av Katarina Fornander

nicole falcianireumatismthe spoon theory